用开源代码如何建立网站

Dana Lewis是2018年开源女性奖的获奖者! 这是她关于开源如何在很大程度上改善她的健康的故事。

达娜患有1型糖尿病,市售的医疗设备使她不及格。 她用来管理血糖的连续葡萄糖监测器(CGM)警报声不足以唤醒她。 产品设计使她每次入睡时都处于危险之中。

“我去了一堆制造商,问他们能做什么,然后我被告知,'对大多数人来说足够响亮。' 有人告诉我,“对于大多数人来说,这不是问题,我们正在努力。它将在未来的版本中推出。”听到这一切确实令人沮丧,但与此同时,我没有我感觉我无能为力,因为它是FDA批准的医疗设备。您无法更改它。”

除了这些障碍,Dana认为,如果她可以从设备中获取数据,则可以使用手机发出更大的警报。 在2013年底,她看到一条推文为她的问题提供了答案。 该推文的作者是糖尿病儿童的父母,他对CGM进行了反向工程,以从孩子的设备上获取数据,以便他可以远程监视孩子的血糖。

她意识到,如果他愿意分享,她可以使用相同的代码来构建更大的警报系统。

“我不明白要求人们共享代码是完全正常的。这是我对开源的首次介绍。”

该系统从响亮的警报演变成网页,在该网页上她可以与亲人共享数据。 她与丈夫史考特·莱布兰德(Scott Leibrand)一起在页面上反复添加功能,最终包括一种算法,该算法不仅可以实时监控葡萄糖水平,而且可以主动预测未来的高点和低点。

随着Dana与开放源代码糖尿病社区的更多参与,她遇到了Ben West。 他花了多年的时间弄清楚如何与Dana使用的胰岛素泵进行通信。 与CGM不同,CGM会告诉用户血糖是高还是低,胰岛素泵是一个单独的设备,可用于全天连续注入胰岛素。

“一个灯泡熄灭了。我们说,'哦,如果我们使用此代码与泵进行通信,并完成了从CGM实时访问数据和算法的工作,那么我们实际上可以处理这两个数据设备实时创建一个闭环系统。”“

结果是一个自己动手的人造胰腺系统(DIY APS)。

DIY APS使用该算法处理来自胰岛素泵和CGM的数据,可以预测预测的血糖水平并自动调整胰岛素的输送量,进行很小的变化即可将血糖保持在目标范围内。 这使糖尿病患者的生活更加轻松,因为他们不再需要每天多次手动校准胰岛素输送量。

“由于我们一直在使用开放源代码软件,所以我们知道正确的做法是转而做我们做过的开放源代码,以便其他人可以利用它。” 因此,OpenAPS(开源人工胰腺系统)诞生了。

此后,OpenAPS社区已发展为拥有各种DIY“闭环”系统的600多个用户。 OpenAPS贡献者已将#WeAreNotWaiting作为标签来表达他们的信念,即患者社区不必等待医疗保健行业为他们创建有用的东西。

“是的,您将来可能会选择采用商业解决方案-完全没问题,您应该有这样做的自由。等待应该是一种选择,而不是现状。对我来说,这种开放的趋势令人惊奇医疗保健的来源是现在可以选择等待,您可以选择不自己动手做,可以选择等待商业解决方案,但是如果您不想等待,则不必这样做。各种选择。社区中的人们已经解决了很多问题。”

OpenAPS社区由糖尿病患者,他们的亲人,糖尿病儿童的父母以及希望善用其技能的人们组成。 通过帮助领导社区,Dana已经了解了为开源项目做出贡献的多种方法。 她看到Facebook, Gitter上的非技术贡献者为OpenAPS做出了许多宝贵的贡献。

“人们有很多不同的贡献方式,重要的是我们要认识到所有这些,因为它们都具有同等的价值。它们常常涉及不同的兴趣和不同的技能,但是,这共同构成了一个社区项目开源成功。”

她直接知道,社区中的其他人无法认出捐款是多么令人沮丧。 她也毫不害羞地讨论人们轻视女性贡献的趋势。 她首先在2014年的博客文章中写到了她的经历受到不同对待的经历,当她得知自己是“开源女性大奖”的决赛入围者时,她再次反思 。

在她的第一篇博客文章中,她和斯科特分享了社区成员对待他们的方式的差异。 他们俩都注意到,达娜以微妙的方式一直在努力争取被重视。 人们经常向他而不是她直接询问技术问题,即使在Scott尝试将其重定向到Dana之后。 通过指出这些行为,该帖子在社区中引发了高效率的讨论。

“人们最初将这个项目称为“斯科特的东西”,而不是“达娜和斯科特的东西”。 那是一千个无奈的剪纸导致的死亡。我写了一篇博客文章来喊出来。我说:“看,对于你们中的某些人来说,这是有意识的,但是对于你们中的某些人,它是无意识的。我们需要考虑一下如果我们希望这个社区成长并支持并允许许多不同的参与者参加,那么我们需要谈论我们的行为方式。” 值得赞扬的是,社区中的许多人停下来并进行了认真的交谈,他们说:“好的,这就是我要做的改变。如果我不自觉地做,请叫我出来。” 太神奇了。”

她补充说,如果不是作为社区中另一位活跃开发人员的斯科特以及她可以与之交谈并得到鼓励的社区中其他女性的支持,她可能会停下来。

“我认为,如果我举起手来,可能会完全改变开放源代码糖尿病中发生的事情。我知道其他人也会发生这种情况,这很不幸。他们离开开放源代码是因为他们没有受到欢迎或重视。我的希望是,我们将继续对此进行讨论,并认识到,即使您不自觉地劝阻人们,我们也总是能够在更加欢迎,参与和认可贡献方面做得更好。”

关于OpenAPS的交流和共享是对社区成功至关重要的非技术性贡献的例子。 达娜(Dana)在公共关系和传播领域的背景无疑为他的成功做出了贡献。 她在DIYPS博客 , TEDx演讲 , OSCON等 网站上撰写并发表了有关社区的广泛文章 。

“并不是每个真正对患者社区产生影响的项目都像OpenAPS一样成为主流。糖尿病社区在各个项目的沟通方面做得非常好,这使更多的糖尿病患者受益,并引起了人们的关注。想要帮助的人。”

她现在的目标是帮助发现其他患者社区项目。 具体来说,她想与其他患者社区分享社区成员已学到的工具或技能,以期将项目推向新的高度,促进研究或与公司合作。

“我还意识到,这些项目中的很多患者都被告知:'您应该申请专利。您应该创建公司。您应该创建非营利组织。' 但是所有这些都是巨大的事情,它们非常耗时,它们使您无法完成日常工作或要求您完全转换专业。像我这样的人,我们并不总是想要这样做,而且我们不应该这样做这样做是为了扩展这样的项目并帮助其他人。”

为此,她还希望找到人们可以采取的并非全部消耗的其他途径,例如,编写儿童读物。 达娜(Dana)在2017年接受了这项挑战,以帮助她的侄女和侄子了解其姨妈的糖尿病设备。 当她的侄女问她“手臂上的东西是什么”(她的CGM)时,她意识到自己没有参考点来向幼儿解释糖尿病患者的含义。 她的解决方案是Carolyn的Robot Relative

“我想以适合年龄的方式与我的侄女和侄子交谈,这也使人与人之间以不同的方式正常化。我想,'我希望有一本关于这方面的孩子的书。嗯,为什么不我不写我自己的吗?”

她写了这本书并将其发布在亚马逊上,因为忠于她的开源价值,她希望将其提供给其他人。 随后,她还写了一篇博客文章,介绍如何在亚马逊上自行出版一本书,希望其他人也可以发表能表达自己经验的书籍。

诸如卡罗琳(Carolyn)的《机器人亲戚》(Robot Relative)之书籍以及诸如“开源中的女性”奖之类的奖项表明,在包括开源在内的许多生活领域中,越来越需要代表不同类型的人。

“社区越多样化,情况就越好。”

翻译自: https://opensource.com/article/18/5/dana-lewis-women-open-source-community-award-winner-2018

用开源代码如何建立网站

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