王唯佳被南开计算机学院录取,“庞贝病”男生高考662分,已被南开大学录取
原标题:“庞贝病”男生高考662分,已被南开大学录取
“太开心了,期待早日来到南开校园。”8月21日,当接到南开大学计算机学院辅导员的电话,得知自己被南开录取后,正在北京治疗的王唯佳难掩激动与兴奋。
王唯佳来自辽宁沈阳,12岁时被确诊患有庞贝病。这是一种罕见的遗传疾病,会导致肌肉无力,脊椎侧弯,还有呼吸暂停的危险。一般人习以为常的走路和站立,对于王唯佳来说都很吃力。每天晚上,他都要挂上呼吸机才能入睡。
罕见病男孩考出662分
2015年,母亲赵丽发现12岁的儿子王唯佳, 不能像别的小朋友一样蹦跳,跑动时很慢、很吃力。赵丽带着王唯佳到沈阳求医,医生诊断为肌营养不良,让回家吃药调养,但吃药调养一段时间后情况并不见好转。
几个月后,在北京一家大医院, 王唯佳被确诊为庞贝病,成为沈阳市唯一的庞贝病患者。
庞贝病是一种罕见且足以致命的疾病,造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重受损,并且这种损伤不可逆转,最终可能导致呼吸功能衰竭。庞贝病分为婴儿期和迟发性,王唯佳属于迟发性。
2017年,全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内。
在社会各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多元。用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。
图为18日,北京大学第一医院附近的一家宾馆里,王唯佳起床准备前往医院住院。(图源新京报)
因此,最近两年每个月,王唯佳都要在父母的陪伴下,到北京去住院3天,注射特效药。
“其实每次离开学校到北京治疗,对学习还是有一定影响。”王唯佳说,从12岁发病开始,他就告诉自己,身体不好更要努力更要好好学习,不然以后自己什么都不行。
高三期间,王唯佳每天早上6点起床,晚上11点半睡觉。除了午睡、吃饭,他每天有13个小时用于学习。
7月23日是沈阳高考出分的日子,王唯佳查到了自己的分数662分,他报考了南开大学计算机专业。
王唯佳表示,报考南开大学计算机专业,一方面是因为喜欢这个专业,同时因为天津已经将庞贝病纳入医保,可以减轻家庭负担。另外,王唯佳称,这个专业学习和工作可以坐着,可以减轻他的身体负担。
学校师生给了他浓浓关爱
“我的第一条朋友圈,交给你了。”在王唯佳的微信朋友圈里,唯一的一条信息,是一张8月16日的热搜截图。
截图上,王唯佳还特意用红色的线, 将热搜第二条“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”圈起来。
王唯佳告诉记者,他以前没用手机,最近才有的手机,刚注册微信没几天。
“8月16日我的同学告诉我,说我上了网络热搜,发了截图,我才知道。”王唯佳说,当时挺开心,觉得自己的努力得到了一定程度的认可。
记者与王唯佳通话时,他声音洪亮,吐字清晰,精神状态饱满。
王唯佳说,他原来身体好时,就很开朗乐观。2015年被确诊为庞贝病后,他也没有消沉,依然乐观开朗。
2017年,王唯佳考入法库县高级中学,进入A班。虽然患有庞贝病,但王唯佳学习认真,阳光自信。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。
A班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在条件相对较差的一楼,进入高三也是如此。
王唯佳确诊后,为了儿子继续求学,赵丽成了陪读妈妈。学校免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍,供王唯佳和陪读的母亲居住,学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作,以便就近照顾王唯佳。
治疗庞贝病的特效药很贵,王唯佳父亲王洪波除了在家打理农田,还在外打工干活,水暖、瓦工、力工等他都去干,节假日也不休息。
“这几年,一直保持积极乐观向上的心态,是我学习成绩一直不错的秘诀。”王唯佳说,庞贝病让他走路、上下楼梯有些困难,但是保持良好的心态,让疾病对他努力学习的影响降到最低。
在家办补习班回报社会
从7月29日到8月14日,在法库县叶茂台镇西二台子村王唯佳家,每天都会有6个即将上高中一年级的学生,在这里一起学习。
一个教学白板,一个简易讲台,6套课桌椅6名学生。这是王唯佳利用暑假时间,在家里办起的免费补习班。其中,王唯佳每天教约80分钟高中物理课,他的同学教其它课程。
王唯佳表示,他的学习成绩一直不错,以前也经常有村里的小孩来问他题怎么做,他都一一耐心解答。
“这几年,学校、老师、村里等社会各界都给了我很多很多帮助,心里十分感激。我现在做不了其它事,就想做点儿小事回报社会,所以办了这个补习班。”王唯佳说,今年暑假有时间,所以就想办个简易补习班,带村里的孩子一起学习。
他还说,等寒假回家,如果村里的孩子们有需要,他将继续开办免费补习班。
同时,他读大学后,将更加努力学习,珍惜来之不易的机会,以后有更多能力帮助他人。
好样的,小伙!
继续加油!
来源:楚天都市报、南开大学
编辑:沈素芬
出品:荆楚网(湖北日报网)
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